«Ich lebe noch immer
mein Leben»

Als seine Hand beim Flötenspielen Probleme machte, liess Antoine Roulet die Ursache abklären. Dabei zeigte sich, dass er an Amyotropher Lateralsklerose (ALS) leidet.


Fotos:
Andreas Zimmermann

«Ich hatte mir vorgestellt, dass ich im Alter den Sommer über in meinem Chalet in Mont-Soleil den Garten pflegen und in der freien Zeit auf meiner Barockflöte spielen würde. Ja, ich hätte mir ein anderes Altwerden gewünscht als dasjenige, das mich erwartet. Aber man kann nicht immer wählen.» Antoine Roulet sitzt auf einem Sessel im Schlafzimmer seiner 2-Zimmer-Wohnung in La Chaux-de-Fonds und lächelt. Durch die geschlossene Tür dringt das Rauschen des Staubsaugers; die Haushaltshilfe reinigt Küche, Bad und Stube. Er könnte in der Résidence Le Corbusier, in der er seit einem Jahr wohnt, Unterstützung für jegliche Arbeiten anfordern, erzählt der 61-Jährige. «Mir ist es jedoch wichtig, möglichst selbstständig zu leben, auch wenn ich weniger Kraft habe und immer wieder Pausen brauche.» Antoine Roulet leidet an Amyotropher Lateralsklerose, kurz ALS genannt. Die rasch voranschreitende, nicht heilbare Erkrankung des Nervensys­tems führt zu Muskelschwund, Muskelschwäche und zu unwillkürlichen Muskelzuckungen. Die Ursache der Erkrankung ist unklar.

 

Symptome beim Flötespielen

Gemerkt, dass etwas nicht stimmt, hat Antoine Roulet bereits vor gut vier Jahren. Zu dieser Zeit habe er an freien Tagen bis zu sechs Stunden Flöte gespielt. «Plötzlich begann jedoch mein Zeigefinger, sprunghafte Bewegungen zu machen, die ich nicht kontrollieren konnte.» Als die unwillkürlichen Bewegungen immer störender wurden, vereinbarte er einen Termin bei einem Chirurgen. «Ich dachte, ich hätte einen Schnappfinger, und wollte mich operieren lassen.» Bei der Untersuchung fiel dem Chirurgen jedoch auf, dass Roulet zwischen Zeigefinger und Daumen kaum mehr Muskeln hatte. «Für weitere Abklärungen verwies er mich an eine Neurologin sowie ans Spital Neuenburg. Ich denke, dass er bereits wusste, was ich hatte.»

 

Gemüsegärtner, Heilpädagoge, Musiktherapeut

Wenn Antoine Roulet überlegt, lehnt er sich in seinem Sessel zurück und schaut durch die runden Brillengläser in die Ferne. Sobald er zu sprechen beginnt, beugt er den mageren Oberkörper wieder nach vorne, lächelt ab und zu, wischt sich mit einem Taschentuch Mund und Bart ab. Noch scheint die Krankheit kaum Einfluss auf den Sprechapparat zu haben; Antoine Roulet spricht langsam, aber deutlich. Und zu erzählen hat er viel.

 

Im Alter von zwei Jahren zog er mit seiner Familie von Neuenburg nach Heerbrugg (SG), weil sein Vater, ein Biochemiker, dort eine interes­sante Stelle gefunden hatte. «In der Schule war ich ein Träumer.» Deshalb wechselte er schon bald in ein Rudolf-Steiner-Internat. Dort gefiel es ihm gut, dort entdeckte er auch seine Leidenschaft für die Musik. Nach einer Lehre als Gemüsegärtner sowie einer Ausbildung als Heilpädagoge zog es ihn nach Irland, wo er während sechs Jahren in einem Heim für schwerbehinderte Kinder arbeitete. Durch einen Arbeitskollegen lernte er den Beruf des Musiktherapeuten kennen, der ihm so gefiel, dass er in Berlin eine entsprechende Ausbildung absolvierte. Danach kehrte er für zwölf Jahre nach Irland zurück.

 

«Wir waren wie eine grosse Familie, wir lebten und arbeiteten am selben Ort. Dies war anstrengend, ich habe aber auch sehr viel gelernt, vor allem über das Zwischenmenschliche», sagt Roulet.

 

«Das Musikmachen fehlt mir»

Seit zwölf Jahren wohnt Antoine Roulet wieder in der Schweiz und arbeitet in einer Institution für Menschen mit einer geistigen Behinderung. Sein Arbeitspensum musste er aufgrund der Erkrankung anpassen. «Meine Kraft hat deutlich nachgelassen, ich bin langsamer geworden. Eine Gruppe betreuen kann ich deshalb nicht mehr.» Bevor er sich bei einem unglücklichen Sturz das Handgelenk brach, arbeitete er noch als Musiktherapeut. Ob er dies weiterhin tun kann, ist offen. «Meine Hände machen manchmal, was sie wollen.» Zum ersten Mal schleicht sich ein betrübter Ausdruck in sein Gesicht. «Das Flötespielen fehlt mir enorm», sagt er und macht einige Sekunden Pause.

 

Dann lächelt er wieder. «Ansonsten lebe ich aber immer noch mein Leben.» So geht er gerne ins Museum, verbringt immer wieder einige Tage in Mont-Soleil und plant Ferienreisen mit seiner Schwester, auch wenn dies nicht mehr ganz so einfach ist wie früher. «Ich habe viele medizinische Termine und muss an einiges denken, wenn ich auswärts übernachte», sagt er und deutet in Richtung Bett. Auf dem Nachttisch steht ein Beatmungsgerät der Lungenliga, daneben ein Infusionsständer. Wegen einer starken Gewichtsabnahme musste Antoine Roulet sich eine Magensonde einsetzen lassen. Das Beatmungsgerät unterstützt ihn nachts beim Atmen. «Die Lungenliga hat mich bei der Anpassung der Atemmaske und der Handhabung des Geräts sehr gut beraten.» Auch unterstütze sie ihn im sozialen Bereich. So habe sie ihm geholfen, eine geeignete Wohnung zu finden und einen Antrag bei der Invalidenversicherung einzureichen. «Ich schätze die umfassende Beratung und Betreuung durch die Lungenliga sehr.»

 

Etwas Positives daraus ziehen

Trotz aller Einschränkungen beklagt sich Antoine Roulet nicht. Als er sich im Internet über die Krankheit informiert und die geringe Lebenserwartung bei ALS gesehen habe, habe er die Seite zwar sofort verlassen und seither nie wieder aufgerufen. Vor dem Tod fürchte er sich aber nicht. «Ich bin fest davon überzeugt, dass ein Teil von mir wiederkommt.» Auch wisse er es zu schätzen, dass er während vieler Jahre gesund gewesen sei. Gerade die Arbeit mit behinderten Menschen habe ihm gezeigt, dass dies nicht selbstverständlich sei. «Deshalb versuche ich, meine Krankheit zu akzeptieren und etwas Positives daraus zu ziehen.»

Die Lungenliga betreut ALS-Betroffene

Die Amyotrophe Lateralskle­rose (ALS) ist eine degene­rative Erkrankung des Nerven­systems. Die Erkran­kung betrifft neben den Muskeln an Armen und Beinen sowie dem Sprech-, Kau- und Schluck­apparat häufig auch die Atem­muskulatur, was eine Einschrän­kung der Lun­genfunktion zur Folge hat. Mit einem druck­gesteuerten, nichtinvasi­ven Beatmungsgerät kann die Atem­muskulatur in solchen Fällen optimal unter­stützt werden. Die Beatmung erfolgt insbeson­dere nachts, da die Muskel­spannung und damit die Aktivität der Atem­muskulatur im Schlaf abnehmen. Reicht eine Beatmung mit Raumluft nicht, kann in man­chen Fällen auch eine zusätzliche Zufuhr von Sauer­stoff not­wendig sein. Mit dem gleichen Gerät können beide Funk­tio­nen erfüllt werden.

 

Die Lungenliga

  • vermietet Geräte, stellt diese individuell ein und zeigt Betroffenen und Angehörigen deren Handhabung und was in kritischen Situationen zu tun ist.
  • unterstützt Betroffene bei der individuellen Anpassung der Atemmaske für einen optimalen Komfort.
  • organisiert gemeinsam mit den Liefer­an­ten Sauer­stoffliefer­ungen.
  • hilft bei der Integration der The­rapie in den All­tag der Betrof­fe­nen und ihrer Angehörigen.
  • unterstützt in Krisensitua­tio­nen über die 24h-Hotline unkom­pliziert und schnell, um gemein­sam mit den Be­troffenen eine opti­male Lösung zu erarbeiten.
  • koordiniert und organisiert gemein­sam mit Partner­organi­satio­nen die wei­tere Bera­tung und Betreuung.
  • bietet psychosoziale Bera­tung für Be­trof­fene und An­gehörige an.

www.lungenliga.ch

Ein Verein für ALS-Betroffene

Die Erkrankung an Amyotro­pher Lateral­sklerose (ALS) bedeutet einen tiefen Ein­schnitt. Der Ver­ein ALS Schweiz unterstützt Betroff­ene und Ange­hörige, indem er Betroff­ene mitein­ander vernetzt, wertvolle Informa­tionen vermittelt und Bera­tung in rechtlichen, behörd­lichen sowie adminis­tra­tiven Belangen bietet.

www.als-schweiz.ch

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Lungenliga Schweiz

Chutzenstrasse 10

3007 Bern

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